Wanita alami penyak1t aneh, sudah lebih 100 kali tulang pat4h

“TULANG dah lebih 100 kali patah sejak lahir.”

Demikian kata seorang wanita cekal ketika membuka bicara bercerita mengenai peny4kit yang dihidapinya.

Nur Nabihah Mohd Fazali, seorang wanita kelainan upaya menderita peny4kit yang sangat jarang sekali ditemui, iaitu Osteogenesis Imperfecta Type III atau disebut peny4kit tulang rapuh.

Tidak semua mahu bercerita mengenai peny4kit masing-masing apatah lagi mengakui status d1ri sebagai orang kelainan upaya (OKU) secara terbuka di media sosial, namun tidak bagi wanita ini.

“peny4kit ini adalah peny4kit genetik yang sangat jarang ditemui. Oleh itu tak semua aware mengenai peny4kit ini. Tanggapan segelintir orang pula ‘lain’ apabila melihat OKU dan ini buatkan kami rasa rendah d1ri.

Nur Nabihah mengisi masanya dengan melakukan seni doodle.

“Disebabkan itu, saya rasa terpanggil untuk berkongsi di media sosial. Sekarang pula lebih mudah sebab teknologi makin maju, jadi saya rasa bagus juga bercerita mengenai peny4kit ini jadi secara tak langsung dapat sebar kesedaran kepada orang lain,” katanya kepada mStar.

Terdahulu Nur Nabihah menerusi satu bebenang di Twitter bercerita mengenai peny4kit tulang rapuh yang dihidapinya sejak lahir.

Perkongsian tersebut sehingga kini meraih 1,100 retweet dan 2,400 likes selain dibanj1ri dengan komen netizen yang turut sama berkongsi pengalaman dan memberi kata-kata semangat buat wanita ini.

Nur Nabihah bersama karyanya ketika Art Exhibition 2019.

Bercerita lebih lanjut, wanita yang senang disapa Iha ini menjelaskan tulangnya sememangnya mudah untuk patah walaupun tanpa melakukan sebarang aktiviti lasak atau berat.

“Perbuatan seperti bersin, batuk, kepit kuku, mengeliat pun boleh buat tulang saya patah. Jadi apabila jadi macam ini, kita kena tahu bezakan antara major atau minor fracture.

“Major biasanya doktor akan simen dan benarkan pulang untuk berehat di rumah. peny4kit ini tidak boleh diubati tapi boleh kurangkan kebarangkalian patah dengan mengambil suplemen dan rawatan berkala,” katanya yang berasal dari Cheras.

Pada mulanya saya pun tak tahu tapi ibu yang perasan. Setiap kali sebelum tulang patah, mata putih saya akan bertukar menjadi biru seperti biru laut.

NUR NABIHAH MOHD FAZALI

PEs4kit TULANG RAPUH

Apa yang menariknya, kongsi Iha, dia akan mengalami satu petanda setiap kali sebelum tulangnya patah.

“Pada mulanya saya pun tak tahu tapi ibu yang perasan. Setiap kali sebelum tulang patah, mata putih saya akan bertukar menjadi biru seperti biru laut.

“Jadi setiap kali melihat tanda itu, ibu akan berpesan supaya saya lebih hati-hati. Nak kata tak patah tu, tak juga… tapi sekurang-kurangnya kita lebih berhati-hati,” ujar anak keempat daripada lima adik beradik ini.

Kumpulan sokongan yang diberi nama WAU-lahh banyak memberi sokongan kepada penghidap peny4kit seperti yang dialami Nur Nabihah.

Tambah Iha, selain peny4kit tulang rapuh, dia sebenarnya mempunyai komplikasi kesihatan yang lain.

“Saya ada fibroadenoma, psikolisis, glaukoma dan didiagnos kemurungan. Secara peribadi, saya tak rasa terbeban dengan peny4kit yang dihidapi ini tapi cabarannya adalah stigma masyar4kat.

Nur Nabihah juga aktif memberikan ceramah di sekolah.

“Apa yang membuatkan saya terus bersemangat dan kekal positif adalah keluarga yang banyak beri sokongan. Selain itu saya juga aktif terlibat dengan NGO Persatuan peny4kit Jarang Jumpa dan kumpulan yang digelar WAU-lahhh!

“Saya juga sibukkan d1ri dengan melukis doodle sebab saya minat sangat seni.

“Apa yang dih4rapkan daripada perkongsian ini adalah masyar4kat lebih membuka mata dan peka, selain memberi layanan yang sama rata kepada golongan OKU,” ujarnya.

Sumber: mStar

Apa Kata Anda? Dah Baca, Jangan Lupa Komen Dan Share Ya. Terima Kasih!

Jom Like Page Kami Juga Di Facebook @Satkoba

Pihak Satkoba tidak bertanggungjawab atas sebarang kesilapan atau kerosakan akibat capaian kepada sumber-sumber internet atau penggunaan maklumat yang terkandung di dalam ini.